Hola, soy el presidente y CEO de la Fundación Dominicana de Agioedema
Hereditario, y Enfermedades Raras (Fundaeher), organización sin fines de
lucro surgida a partir de una motivación personal, tras conocer el diagnóstico
en una de mis hijas de padecer AEH, condición de salud que ha trastocado el
ordinario vivir de ella y toda la familia. De inicio, el miedo a lo desconocido nos
embargó, pero nos invitó precisamente a interesarnos y ahondar en el
conocimiento de la enfermedad, y los aportes que como persona humana y
ente social podríamos sumar a favor de otros en similares condiciones.
A pesar de que en la República Dominicana contamos con algunos centros de
salud públicos y privados con instalaciones adecuadas, y los recursos humanos
científicamente formados y experimentados para el buen manejo de la
enfermedad, también hemos encontrado un amplio segmento de la población
carente de informaciones y conocimientos de esta y de otras enfermedades
tipificadas como raras y, sobre todo, de la ausencia en el mercado de los
medicamentos científicamente patentizados, hoy en día, para el tratamiento de
las mismas, situación que incrementa los niveles de angustia y preocupación.
Precisamente, fue con esto en mente y reconociendo la necesidad de contar
con una voz solidaria, compasiva, preocupada y empática que un grupo,
inicialmente familiar, hemos abrazado la idea de apoyar los esfuerzos que
desde hace años realiza la comunidad médica-científica nacional e
internacional para el desarrollo de medicinas, para controlar síntomas, y
posibilitar que la comunidad con AEH y Raras viva a plenitud.
En este noble esfuerzo, te invitamos a que sea parte de nuestra organización, y
aproveche la experiencia de contar con otras personas que las padecen, y de
conocer información, orientación y el apoyo que necesiten. Estamos aquí para
servirles, y esperamos que utilicen esta oportunidad para unirse a la comunidad
de la FUNDAEHER.
Bárbaro Batista
Presidente