En España la sufren cerca de 1.000 personas cuyos síntomas son edemas muy dolorosos.
Los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH) tardan una media de trece años en ser diagnosticados pese a tratarse de una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente y a que casi un 60 % de los afectados tienen un ataque al menos una vez al mes.
La deformación causada por los edemas, síntomas de la enfermedad, ha hecho que casi el 70 % de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos o que el 58 % vea afectado el desarrollo de su carrera profesional.
Estas son algunas de los datos facilitados este martes por la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, durante la presentación de la iniciativa «‘Súmate con tu sonrisa!. Ser activo puede ayudarte con tu AEH’.
Con esta iniciativa pretenden, con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario que se celebra el 16 de mayo, sensibilizar al público en general y a la comunidad médica respecto a esta patología, con el fin de crear las condiciones necesarias para mejorar la atención sanitaria, permitir un diagnóstico más rápido y certero y ayudar a los pacientes a llevar una vida normal y saludable.
Así lo ha explicado en una nota de prensa la doctora María Concepción López, especialista en AEH, miembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina) y cofundadora de AEDAF.
A la citada iniciativa se han unido varios hospitales como el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Universitario de Vigo, que organizan unas jornadas de puertas abiertas el 16 de mayo donde atenderán a los pacientes con angioedema que se acerquen, y el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que desarrollará la II Reunión de Residentes de Alergología de Andalucía.
El AEH es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años.
Los síntomas son edemas, es decir, la piel o la mucosa (en los casos laríngeos e intestinal) se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal.
El retraso en el diagnóstico evita que los pacientes sean tratados adecuadamente en el momento que se produce un edema.
Por ello, es imprescindible que los especialistas conozcan los signos y síntomas de esta enfermedad para poder diagnosticarla cuando antes y así poder tratarla.
Además, y gracias a los avances, algunas terapias puedan ser autoadministradas por el propio paciente, previa formación por parte del médico, ayudándoles a desarrollar su vida de forma normal.
Además, se reduce también el riesgo de mortalidad de los ataques de Angioedema localizados en la vía aérea superior y la morbilidad producida por los ataques, con una disminución del absentismo laboral y escolar, además de que aumenta la calidad de vida de los pacientes.
La Guía para pacientes elaborada por el Grupo Español de estudio del Angioedema por Bradicinina (GEAB), editada por AEDAF y avalada por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y presentada este martes ofrece información y conocimientos para saber cómo actuar en situaciones de urgencia o siempre que los afectados se encuentren fuera de su entorno habitual.
